Våren 2022 bildades föreningen av fyra Kabukimammor – med en gemensam vilja att skapa en plats där Kabukifamiljer kan hitta gemenskap, stöd och tillhörighet.
Syfte
Kabukiföreningen Skandinavien finns till för att stötta personer med Kabuki syndrom, deras familjer och andra närstående. Genom att skapa möjligheter för gemenskap, erfarenhetsutbyte och ömsesidigt stöd vill föreningen knyta samman människor som delar liknande livssituationer. En av våra viktigaste ambitioner är att varje år arrangera en familjeträff för att stärka gemenskapen och skapa meningsfulla möten.
Syfte
Föreningen verkar för att sprida kunskap och öka medvetenheten om den sällsynta diagnosen Kabuki syndrom. Genom att förmedla information baserad på vetenskaplig forskning vill vi öka förståelsen för diagnosen och dess påverkan, både inom samhället i stort och hos yrkesverksamma som möter personer med Kabuki syndrom. ännedom om diagnosen i samhället.
Syfte
Ett av föreningens mål är att aktivt bidra till att fler resurser avsätts till forskning om Kabuki syndrom, för att öka kunskapen och på sikt förbättra livsvillkoren för de som lever med diagnosen.
ORDFÖRANDE & KASSÖR
Mamma till Felix
VICE ORDFÖRANDE & EVENTANSVARIG
Mamma till Ingrid
SEKRETERARE
Mamma till Ida
STYRELSESUPPLEANT
Mamma till Julie
STYRELSESUPPLEANT & NORSK REPRESENTANT
Mamma till Ea
